Teslio

Prethodne nedelje, ovaj svet su napustila dva velika čoveka, Nil Armstrong koji je učinio mali korak za čoveka a veliki za čovečanstvo, naročito za Srbiju, i Sava iz Kikinde ze kojeg ne znam šta je učinio, tek kad je preminuo pročitah da je zvezda ovog dela Interneta, nešto kao Ekrem, kako sam ukapirala. Srpska Internet zajednica je pošteno izripovala i jednog i drugog, mislim ono – R.I.P. ’de god da ste, s kim god da ste i pozdravite Pokojnu Milevu. I to sam videla.

Neko društvo, opet sa Interneta je odmah pokrenulo peticiju, apel, kako li se to već zove, da se Savi koji nas je sve zadužio (oprostite, i dalje nemam pojma čime) podigne spomenik usred Kikinde. Pošteno, dok se onaj Amerikanac maje sa idejom oko muzeja Nikole Tesle.

Za Nila Armstronga, se još niko nije oglasio, ali osvanuće u najskorije vreme ideja iz nekog Donjeg Mudojevca, samo dok se tamo neko doseti da ima isti otisak cipela kao što je onaj kojim je Nil žigosao Mesec.

Ja ponovo shvatih snagu Interneta, bože mili, pa potrebno je samo nekome da padne ideja na pamet.

Skoro sam pričala u čemu je zaista ta snaga Interneta, ako ste neko ko se čuje, to vremenom počne zaista da nameće i ogovornost, Internet je „mesto“ gde vas za pola sata može čuti mnogo ljudi. Isto to u off svetu je nemoguće, čak i da nasred Terazija koristite megafon, izlažete nešto vrlo korisno za društvo, većina će odmahnuti rukom i produžiti dalje. Druga je stvar ako se na tim istim Terazijama skinete goli ili se popnete na vr’ Moskve i pretite da ćete skočiti, em će vas gledati, em čuti, em će vas i za novine slikati.

Znači, mi imamo u rukama jednu vrstu megafona, E–megafon, ko razume shvatiće.

Tim megafonom se proširila vest o Nilu a naročito o Savi a da niko nije morao da se svlači go i tako privlači pažnju.

Jel jasno ovo?

Ako je jasno, želim da vas upozorim na jednu stvar.

Odnedavno se na Internetu pojavio blog Nevidljivi ljudi na kome postoje samo tri posta. Kada ih pročitate, videćete da je u ta tri posta stao ceo jedan mali život i još mnogo života tih nevidljivih ljudi, nevidljivih za državu, društvo, zakon, čak i medicinu, sve nas, i životi onih koji pokušavaju da ih učine vidljivijim.

Trogodišnji nevidiljivi dečak o čijem životu bez terapije govori ovaj blog boluje od Gošeove bolesti.

DAN 121.

Shvatili smo da nema ništa od čekanja i krenuli da tražimo način da obezbedimo Borisu lečenje. Tako smo u poslednja tri meseca: bili o svom trošku u Ljubljani kako bi potvrdili dijagnozu; privatnim putevima poslali na analizu krv Borisovog mlađeg brata i na taj način saznali da on ne boluje od Gošeove bolesti (koja je inače nasledna po oba roditelja, tako da su šanse 25% za svako dete koje se rodi da ima bolest); razgovarali sa svim važnim institucijama, od filijala RFZO do članova Komisije za lekove… I svuda smo dobili isti odgovor – komisija za retke bolesti se sastala, prave listu pacijenata i lekova, čekajte, desiće se.

 

DAN 161.

To je bilo 15.5.2012. Danas je 9.8.2012. Mislim da je dosta bilo čekanja. Znamo da je novac za retke bolesti odvojen od poreza na igre na sreću i prebačen na račun RFZO. Znamo da je u pitanju oko 130 miliona dinara – dovoljno za lečenje petoro obolelih od Gošeove bolesti. Znamo da je od momenta kada je data instrukcija za prenos sredstava u Fond (11.5.2012.) prošlo skoro 3 meseca. Jedino što nije jasno je: šta se čeka?

(preuzeto sa bloga Nevidljivi ljudi)

Portal b92, objavio je 17.8. ove godine da  deca obolela od retkih bolesti, čije lečenje je zahtevno i veoma skupo, prema najavama iz Ministarstva zdravlja, uskoro mogu da očekuju odgovarajuću terapiju.

Uskoro je, znate, u Srbiji veoma rastegljiv pojam. Isto kao onaj Bolji život koji čekamo već decenijama i koji stiže samo na RTS.

I dok deca obolela od rektih bolesti čekaju to uskoro, preplavljeni smo tekstovima kako u Srbiji, rođeni u pogrešnom telu mogu biti operisani o trošku države jer je to eurougodno, ne znam šta kaže crkva da li je i bogougodno poštovanje tih ljudskih prava da možeš da živiš u telu u kome želiš iako ti je i ovo ispravno. Da ne ispadne da sam baš protiv, nisam, kako da budem kad je to nauka lepo objasnila, ali vodim računa o prioritetima. A o tome ova zemlja nikada ništa nije znala.

Naša dužnost je da znamo. Zato vas molim da pričate o ovome i šerujete blog Nevidljivi ljudi, ili ovaj tekst, kako vam je volja, sa pitanjem kada će biti to skoro i kada će mali Boris moći da skoči. I svi ostali mali i veliki nevidljivi ljudi.

Pomozimo im.

Budimo E-megafon ovim nevidljivim ljudima sve dok ne postanu vidljivi onima koji žmure.

Hvala vam.

Lektira, doduše ako vidite vezu.

Mahlat.rs